amyotrophiclateralsclerosis

Mais dans mon rêve, j'étais avec toi.

Pages vues : 927 Cher journal, mes plus chaleureuses salutations de Pâques. Pour les lecteurs de mon blog, je souhaite après coup avoir passé les meilleures fêtes de Pâques. Je continue à brouiller la date et l'heure de mes articles afin qu'il soit impossible pour un tiers d'établir un lien direct avec une personne. Et évidemment, en écrivant, je me suis dit que ces lignes devaient être...

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Trois. deux. Un

Seitenaufrufe: 708 Liebes Tagebuch, du kannst nichts dafür und es interessiert dich wahrscheinlich ungefähr so sehr, wie wenn in China ein Sack Reis umfällt. Oder noch weniger. So, wie mich ein Spiel der Bayern fesselt, vielleicht? ich interessiere mich halt einfach nicht für Fußball. Macht nichts, da müssen wir jetzt gemeinsam durch. Was ist das nur? Ziehe ich das...

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Alexa, ouvre la porte d'entrée.

Seitenaufrufe: 731 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...

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Pas de douleur, pas de plaisir.

Pages vues : 791 La dernière fois, j'ai essayé d'expliquer ce qui se passe au niveau des nerfs quand on est atteint de SLA. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la tétraparésie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi. Mon amie m'a offert un „grattoir“ pour mon anniversaire, une sorte de bâton télescopique fourche grattoir...

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Ne fais pas mal à mes sentiments.

Pages vues : 926 Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que ça ne rapporte pas d'argent et que...

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Sans blague ? Tu es sérieux ?

Pages vues : 690 Cher journal, aide-moi. Je ne veux pas me retrouver dans un lit médicalisé à regarder un filet de sang s'écouler de ma bouche vers l'oreiller. Après tous les ennuis et le stress que je viens de subir à cause de mes saignements de gencives, j'en ai assez pour les prochaines semaines. J'ai déjà une interdiction de brosse à dents...

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Ne me rends pas la tâche si difficile.

Pages vues : 753 Liiii Cher journal, c'est bien que tu sois là. Tu me comprends. Si je te contredisais lors d'une réunion objective, tu n'insisterais pas sur ton opinion et tu la survolerais sans la remettre en question. J'aurais oublié quelque chose, c'est ce que j'entends plusieurs fois par jour. Bien que le bilan 100% sur „Patrick n'a rien oublié, mais l'infirmière a fait une erreur “...

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Ne te complique pas la vie.

Pages vues : 667 Cher journal, jusqu'à aujourd'hui, je suis fascinée par le fait qu'à 43 ans, je fais apparemment déjà partie de la tranche d'âge que nous appelions „gothiques“ quand nous étions enfants. Instagram, c'est trop de publicité et de BS pour moi. Si je parle de Facebook, mes soignants se moquent de moi. Qui a encore Facebook aujourd'hui. Et un autre blog,...

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Tea or not to tea.

Pages vues : 786 Cher journal, c'est une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de problème à boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la fête. Ou à la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix Maß, aujourd'hui c'est impensable. Aujourd'hui, ce serait...

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