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Eh bien. Bonne question. Pas un autre tube qui sort de moi et qui est relié de manière invasive à mon corps. Tous ceux qui m'ont dit il y a deux ou trois ans que j'aurais déjà dû me faire poser une canule de trachéotomie à ce moment-là, je les ai envoyés là où le poivre pousse. A juste titre, je pense.
C'est similaire, en fait identique, à mon évaluation personnelle de la nécessité d'un PEG. C'est le moment où je Je dis que c'est le moment. Ce n'est pas si difficile à comprendre, c'est ce que je pensais jusqu'à présent.
Malheureusement, je ne suis plus satisfaite de ma situation actuelle avec le masque. En soi, je suis une fan absolue de la ventilation au masque. Mais, il y a beaucoup de facteurs qui doivent s'adapter. Trop à mon goût. Comme si cela ne suffisait pas, il y a aussi un goulot d'étranglement, ou en français le principe du goulot d'étranglement, c'est comme ça que ça s'appelle. La composante la plus faible détermine le résultat global. Et malheureusement, il y a plus que suffisamment de composants faibles en ce moment.
Ce n'est ni un reproche ni une plainte. J'explique simplement les raisons possibles, à mon avis évidentes, pour lesquelles le changement de masque ne fonctionne plus du tout depuis quelques jours. Je ne dis pas que j'ai raison sur tout. Mais il doit y avoir peu de patients SLA avec plus d'expérience pratique que moi - qui sont aussi capables de taper avec les yeux. J'espère donc que certains d'entre eux se retrouveront ici et que mon post pourra contribuer à une meilleure compréhension. Surtout en ce qui concerne les éventuelles restrictions, les problèmes et, disons-le, les "difficultés".
