amyotrophiclateralsclerosis

Mais dans mon rêve, j'étais avec toi.

Pages vues : 912 Cher journal, mes plus chaleureuses salutations de Pâques. Pour les lecteurs de mon blog, je souhaite après coup avoir passé les meilleures fêtes de Pâques. Je continue à brouiller la date et l'heure de mes articles afin qu'il soit impossible pour un tiers d'établir un lien direct avec une personne. Et évidemment, en écrivant, je me suis dit que ces lignes devaient être...

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Trois. deux. Un

Pages vues : 656 Cher journal, tu n'y peux rien et cela t'intéresse probablement autant que si un sac de riz tombait en Chine. Ou moins encore. Tout comme je suis captivé par un match du Bayern, peut-être ? je ne suis pas intéressé par le football. Ce n'est pas grave, nous devons y faire face ensemble. Qu'est-ce que c'est ? Est-ce que je tire...

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Alexa, ouvre la porte d'entrée.

Pages vues : 675 Cher journal, alors là, c'est vraiment un truc cool que j'ai enfin pu finir de mettre en place avec le soutien actif de ma sœur. Le matériel est déjà installé et connecté depuis une éternité et trois jours. Mais l'installation des différentes applications nécessaires s'est avérée difficile à plusieurs reprises. L'actuel...

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Pas de douleur, pas de plaisir.

Pages vues : 727 La dernière fois, j'ai essayé d'expliquer ce qui se passe au niveau des nerfs quand on est atteint de SLA. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la tétraparésie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi. Mon amie m'a offert un „grattoir“ pour mon anniversaire, une sorte de bâton télescopique fourche grattoir...

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Ne fais pas mal à mes sentiments.

Pages vues : 850 Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas à me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie réelle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'écrit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que ça ne rapporte pas d'argent et que...

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Sans blague ? Tu es sérieux ?

Pages vues : 642 Cher journal, aide-moi. Je ne veux pas me retrouver dans un lit médicalisé à regarder un filet de sang s'écouler de ma bouche vers l'oreiller. Après tous les ennuis et le stress que je viens de subir à cause de mes saignements de gencives, j'en ai assez pour les prochaines semaines. J'ai déjà une interdiction de brosse à dents...

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Ne me rends pas la tâche si difficile.

Seitenaufrufe: 691 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...

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Ne te complique pas la vie.

Pages vues : 632 Cher journal, jusqu'à aujourd'hui, je suis fascinée par le fait qu'à 43 ans, je fais apparemment déjà partie de la tranche d'âge que nous appelions „gothiques“ quand nous étions enfants. Instagram, c'est trop de publicité et de BS pour moi. Si je parle de Facebook, mes soignants se moquent de moi. Qui a encore Facebook aujourd'hui. Et un autre blog,...

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Tea or not to tea.

Pages vues : 721 Cher journal, c'est une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de problème à boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la fête. Ou à la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix Maß, aujourd'hui c'est impensable. Aujourd'hui, ce serait...

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