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Eigentlich gehörst du dafür geschlagen

Frühere Ausgaben
Woche 20: MDK Gutachterin
Woche 19: Pflegedienst

No news is goog news, schätze ich. Eine ganz schön langweile Woche, wär man fast geneigt, zu behaupten. Kaum zu glauben. Wie schön.

Und so kam ich dazu, zu überlegen, wie ich das jetzt alles auf den heutigen Stand bringe, Texte anpasse, neue Fotos erstelle. Ist alles nicht so ganz trivial, wenn deine Augen das einzige ist, was du noch bewegen kannst.

Meine Pflege-Anleitung. Version 1 habe ich ziemlich vollständig vom bisherigen Printformat ins Web übertragen. Jetzt geht es darum, die Inhalte zu aktualisieren. Die Grundvoraussetzungen haben sich ziemlich stark verändert. Das ist ja quasi das Wesensmerkmal einer ALS. Der kleinste gemeinsame Nenner, wenn man so will. Fun fact, auch darüber schreibe ich gerade, der MDK hat da so seine ganz eigene Meinung. Ich erinnere mich heute noch, wie mein ungläubis Stauen über jeden weiteren Absatz meines Erstgutachtens größer und größer wurde. Je mehr ich seinerzeit davon erstmals gelesen und reflektiert hatte, desto öfter schoss mir die Frage ins Hirn, ob ich lieber heulen oder lachen soll. Mein persönliches Highlight – Zitat -:

„mittelfristig ist mit keiner pflegerelevanten Änderung zu rechnen“

Ja, das hab ich schriftlich vom MDK vorliegen. Schwarz auf weiß, die gesamte Bewertung meiner Krankenkasse, also welche Pflegekosten sie übernimmt basiert einzig und allein auf diesem Gutachten. Im konkreten Fall musste die AOK gar nichts zahlen. Eben weil die Gutachterin der Meinung war, meine ALS würde mittelfristig nichts ändern. Ich will nicht zu viel verraten. Aber das wird gut. Ich habe einfach einen übertrieben starken Gerechtigkeitssinn, der befriedet werden möchte. Wenn ich da noch Robin Hood spielen darf und euch helfen kann, freut mich das umso mehr. War nämlich nicht meine Idee. Ich habe irgendwann mal in einem ALS Forum ein paar Tipps gegeben, wie man sich aus der Negativspirale des MDK befreien kann. Du willst nicht wissen, wie viele Anfragen dazu ich per PN erhalten habe mit individuellen Fragen und der Bitte, ob ich mein Schreiben zusenden würde. Klar würde ich, hab ich. Je mehr Betroffene zeigen, dass die ALS zwei den Körper kaputt macht, aber unser Hirn besser denn je, desto wahrscheinlicr ändert sich was am System.

So amüsant das in der Retrospektive sein mag, nicht jedem liegt die Rolle, sich gegen einen übermächtigen Gegner verteidigen zu müssen. Und nochmal, das ist ein einziger Schrieb, der darüber entscheidet, ob ein Pflegedienst bewilligt wird oder du weiterhin bei jedem Toilettengang bibbern musst, ob du es ohne fremde Hilfe zurück in den Rolli schaffst. Oder eben nicht. Zeit vergeht nicht grad schnell , wenn du mit heruntergelassener Hose, verkrüppelt und erschöpft auf den quadratmetergroßen Designerfliesen aus Italien liegst, die den Boden deines Badezimmers zieren. Und du auf Hilfe wartest, die du mit der Apple Watch gerufen hast.

Aus diesem Grund verdient diese Aussage – keine Veränderung zu erwarten – einen Platz in meiner persönlichen Hit-Liste. Ich reihe das mal ein auf „nur“ Platz 6, weil erstmal nicht direkt gesundheitliche Beeinträchtigungen die Folge sind, man eine rechtliche und wirksame Handhabe hat, wie wir sehen werden. Es ist halt einfach ein Armutszeugnis für den beknackten MDK. Und nervig, stressig und somit genau das, was man als ALS Patient vermeiden soll. Insofern, setzen, sechs. Urteil ungenügend.

Hiervon abgesehen – und das ist ja sogar eine historische Sache -, gab es die Tage nicht viel mehr Neues zu beklagen. Genügend Kleinigkeiten, freilich. Aber nichts, was es in die Top Ten geschafft hätte. No news is good news.

  1. Mich abdecken, mich komplett nackt ausziehen und im Bett mit Flächendesinfektion „reinigen“, mich dann auch noch von Kopf bis Fuß einzuseifen. Und mich zwei Stunden frieren lassen, bis man die Wäsche fertig hat. Mehr dazu? Findest du hier: Grundpflege

  2. Dem Überraschungsbesuch, der mit eigenem Schlüssel am Samstagmorgen die Wohnung betritt, eines der wohl unglaubwürdigsten Ammenmärchen auftischen, das ich je gehört habe. Die Büchse Jackie Cola hat selbstverständlich nicht er getrunken. Die hat – Zitat – irgend so ein vollkommen retardierter in den Müll geworfen und jetzt riecht die ganze Wohnung danach. Er hat sie aus dem Müll geholt um sie auszuspülen. Mehr dazu? Findest du hier: Der gefühllose Kranke.

  3. „Ich muss jetzt einen kleinen Whisky von dir trinken.“ (sagte er, ignorierte mein Dimenti und leerte die Flasche bis zum Dienstende) Mehr dazu? Findest du hier: Inventur Olé

  4. Mich über eine Stunde in der Scheiße liegen lassen, weil Nachtdienst kurz auf knapp kommt und so gestresst ist, dass der eigene Kaffee wichtiger ist. Dabei hätte ich so gerne die Zeit genutzt um mich sauber zu machen, weil meine drei Freunde, die zu Besuch sind, grad im Esszimmer dinieren. Muss ja echt nicht sein, dass man mir den Arsch abwischt, wenn meine Freunde daneben sitzen. Mehr dazu? Findest du hier: Schichtlein, wechsel dich.

  5. Eine Spritze mit trüber Flüssigkeit gefüllt beim Waschbecken finden und mir über die PEG geben zu wollen, ohne zu wissen, ob das eine Tablette, Putzmittel oder sonstwas ist.

  6. Die MDK Gutachterin kommt zu dem Ergebnis, dass bei meiner ALS keine pflegerelevanten zu erwarten sind. Das habe ich schriftlich.

  7. „Bei dem Pulver, das du Eis nennst, braucht man Ja nen Strohhalm, um das trinken zu können.“ (ging um das von mir für meine Pfleger gekaufte Crushed Ice für die ebenfalls von mir gekauften Premiummarken Getränke und Alkoholika für meine PflegerInnen)

  8. „Ich hab nie was mit Heim genommen, nur leere Flaschen zum Basteln.“ (mal abgesehen davon, dass auch leere Flaschen mein Eigentum sind, hat keiner außer dir davon getrunken, du Vollidiot) Mehr dazu? Findest du hier: Inventur Olé

  9. Mit Kaffee und Zigarette auf den Balkon gehen und mir im Vorbeilaufen rüberwerfen, dass es ihm leid tut, ich bekäme meinen Kaffee gleich. Aber er hat gerade so Lust auf eine Zigarette. Mehr dazu? Findest du hier: Schichtlein, wechsel dich.

  10. Mir einfach nicht glauben, wenn ich sage, dass ich noch keinen Stuhlgang hatte. Nein, da muss sich die Pflegekraft schon selbst von überzeugen. Mehr dazu? Findest du hier: Don’t hurt my feelings.

Alle alten Ausgaben findes du hier (gesamtes Archiv):

Hit-Liste (Woche 19)