Um mich morgens zu Inhalieren bereitest du am besten erst einmal alles vor, weil die Inhalation für mich wirklich unangenehm und beklemmend ist. Also Absaugkatheter bereitlegen, Multisonic befüllen, Maske zum Wechseln bereitlegen, falls du vorhattest die Nasenmaske (die ich nach der Inhalation aufsetze) zu reinigen, dann tu das am besten auch schon jetzt.
Bei allem, was ich hier von mir gebe, möchte ich wirklich niemandem seinen Job erklären. Versteh das bitte nur als Weitergabe meiner eigenen Erfahrungswerte aus mittlerweile doch so einigen Jahren sehr intensiver Auseinandersetzung mit meinem eigenen Körper. Und das unter Einfluss einer der abartigsten und zugleich individuell unterschiedlich zutage tretenden Erkrankung, die ich kenne. Ich spreche nur für mich, aber was mich betrifft, kannst du jedes Lehrbuch vergessen. Aber nun zurück zum eigentlichen Thema. Die morgendliche Inhalation:
So, und schon sind wir wieder einmal an einem Punkt angekommen, an dem ich meine eigene Dokumentation schon wieder wegschmeißen könnte – weil veraltet. Auf Papier für meine Pfleger vorbereitet und als ich jetzt endlich bei der Web Version da angelangt bin, ist es schon wieder alles anders. Willkommen in der Welt eines ALS Patienten.
Inhaliert wird hier freilich nach wie vor. Sogar regelmäßiger denn je. Drei- bis viermal täglich, danach jeweils Anwendung des Hustenautomaten, Abwischen der Nase sowie Absaugen über Mund und Nase.
Aber die Maske wechseln wir nicht mehr, sondern adaptieren die Nasenmaske mittels Gänsegurgel am Multisonic. Zu oft hat der Maskenwechsel nicht ordentlich funktioniert. Nach verschiedenen anderen „Zwischenfällen“ habe ich praktisch immer Beklemmungen nahe der Panik bekommen, wenn die Maske beim Inhalieren zu fest gezogen wurde. Durch die Variante mit der Gänsegurgel ersparen sich sowohl meine PflegerInnen als auch ich selbst eine ganze Menge unnötigen Stress.
Und ja, natürlich bin ich mir im Klaren darüber, dass weder Multisonic noch Gänsegurgeln dafür vorgesehen sind, auf diese Art verwendet zu werden. Aber es ist ja nun einmal so wie es ist. Wenn ich nicht davon ausgehen kann, dass alle PflegerInnen das korrekte Aufsetzen der Full Face Maske beherrschen, dann greife ich notgedrungen zu unkonventionellen Methoden.
Als erstes legst du mich komplett auf den Rücken und drehst meinen Kopf komplett auf die rechte Seite. Also die Position, in der ich recht gut Luft bekomme.
Sobald ich dir mit meinen Augen meine Bereitschaft signalisiere, trennst du den grauen Schlauch von der Beatmung und das klarsichtfarbene Endstück des weißen Schlauchanschlusstücks der Nasen-Mund-Maske.
Jetzt kommt der Teil, den manche nicht kapieren wollen. Auf der Beatmung ist ein Überdruck drauf, der selbstverständlich auch die Inhalationslösung aus dem Multisonic sofort wieder rausbläst, wenn die zweite Seite während des Anschließens an die Beatmung noch offen ist.
Also erst den weißen Schlauch von der Maske anschließen.
Wenn der weiße Schlauch steckt, dann schließt du den grauen von der Beatmung an. So, in dieser Reihenfolge, bleibt mein Bett trocken und dafür meiner Lunge was zum Inhalieren. ?
Dann brauchen wir noch Strom. Die Leitung hängt rechts neben der aktiven Beatmungsmaschine.
Jetzt kannst du den Multisonic einklemmen und die Inhalation starten. Am liebsten habe ich es, wenn ich die orangene LED sehe, damit ich weiß, wann die Inhalation fertig ist.
Noch wichtiger ist aber der sichere Stand. Jede Woche fällt der MultiSonic einmal um und mir hauts die Inhalationslösung in flüssiger Form überall hin. Getoppt wird das nur von der Aktion, als der MultiSonic vom Bett gefallen ist, den Beatmungsschlauch abgerissen hat und der Pfleger gerade auf Toilette war…
Stell mir bitte wieder meinen Computer so hin, dass ich darüber im Bedarfsfall Alarm auslösen kann.
Der Rückbau funktioniert im Prinzip genau so, wie der Zusammenbau – nur eben umgekehrt. Die Stromleitung kann schon einmal abgesteckt werden. Jetzt wartest du auf mein Augenzeichen, dass ich bereit bin.
Dann ziehst du im ersten Schritt den grauen Schlauch der Beatmung vom MultiSonic ab.
Im zweiten Schritt ziehst das weiße Schlauchanschlusstück vom MultiSonic ab.
Jetzt noch fix den grauen schlauch mit dem weißen Schlauchanschlusstück der Nasen-Mund-Maske verbinden und wir sind fertig. Fast!
Den MultiSonic nach jedem Gebrauch sofort unter klarem Wasser ausspülen. NaCl ist nämlich ein Salz und sobald das trocknet kristallisiert es aus und verklebt den Ultraschallvernebler des Inhalationsgerätes. Ich habe jetzt schon für fünf Reparaturen zahlen müssen, weil bei mir fast immer vergessen wird, den UltraSonic zu reinigen.
Dass ich beim Inhalieren solche Beklemmungen und oft (rein psychisch bedingt, wenngleich an Puls und Sättigung messbare) Atemnot bekomme ist übrigens erst seit Mitte Juli 2022 so. Ein Pfleger von mir hat auch nach zwölf Monaten bei mir nicht verstanden, wie die Maske richtig aufgesetzt wird. Damit sie abdichtet hat er immer die Klettbänder geöffnet und so fest zugezogen, bis es irgendwann halt dicht war. Und dann passierte es, dass er mich aus nicht erklärbaren Gründen zum Inhalieren auf die Seite lagerte, mir nicht zuhörte, mir die Augensteuerung wegnahm, beim auf links lagern vergaß, den linken Arm und Schulter unter dem eigenen Brustkorb rauszuziehen und dann auf Toilette ging. Als ich wegen Atemnot über die Maske Alarm auslösen wollte stellte ich fest sie war so stark angezogen, dass ich keinen Leckage-Alarm auslösen konnte. Seit diesem Vorfall habe ich Angst, wenn ich die Nasen-Mund-Maske nur sehe. Ein Jammer.
