amyotrophelateralsklerose

Update: Brennt mir unter den Nägeln

Seitenaufrufe: 692 Moin, mein liebes Tagebuch, heute wird ein guter Tag. Nachts um 5 gab es ein kleines „Missverständnis“, statt meine Leckage an der Maske als Ruf zu verstehen wurde mal wieder eine undichte Maske vermutet. Ohne zu fragen wurde sie festgezogen. Ohne zu fragen, ob alles in Ordnung ist und ohne zu fragen, ob ich noch Alarm auslösen...

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Alexa? Tu, was ich sage.

Seitenaufrufe: 881 In meiner Wohnung habe ich relativ viele Hausgeräte vernetzt. Vieles davon lässt sich über Alexa per Sprache steuern. Die wichtigsten Befehle habe ich hier mal zusammengefasst. Die Heizung reguliert sich selbstständig. Die Raumtemperatur ist für jedes Zimmer festgelegt und wird immer konstant gehalten. Öffnet man ein Fenster oder eine Tür, dann schalten sich die Heizkörper automatisch ab....

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Lagerung meiner Wenigkeit für Laptoparbeit

Seitenaufrufe: 659 So positionierst du mich für eine optimale Bedienung der Augensteuerung: Ich liege in der für mich entspanntesten Lage, auf dem Rücken, Hals 100% gerade und nur nach rechts gedreht (nicht nach unten geknickt, das gibt’s nur beim Fernsehschauen und bei der Seitenlage!). Das Bett ist etwas nach oben gefahren. Die Beine habe ich auch meistens hochgefahren. Die...

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Surface und Tobii, Ausrichtung (Positionierung) des Ständers

Seitenaufrufe: 696 Das Surface auszurichten ist an sich ganz einfach. Im Status-Monitor müssen die Augen mittig mit leichter Tendenz nach unten sein. Auf dem rechten Balken muss das Dreieck im oberen, gerade noch grünen Bereich stehen. Wichtig: Der Ständer und die Halterung werden niemals verstellt, um das Surface Tablet zu positioniern. Und die Infrarot-Kamera ist perfekt ausgerichtet. Bitte nicht...

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Volcano: Reinigung (nach jedem Gebrauch)

Seitenaufrufe: 699 Sobald der Kapselträger etwas abgekühlt ist, drehst du die beiden Teile wieder auseinander. Mit dem kleinen Holzpinsel werden die Reste aus dem Schlauchhalter entfernt. Auch aus dem Kapselträger entfernst du mit dem kleinen Pinsel alle Rückstände. Anschließend wird die Kapsel entleert (Restmüll). Zu guter Letzt wird noch das Innere der Heizkammer ausgebürstet.

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Ella bella? Assolutamente no.

Seitenaufrufe: 991 Liebes Tagebuch, ich, wenn so arbeiten würde. Ich hätte keine Kunden mehr und wäre längst pleite. In Grund und Boden schämen würde ich mich. Das denke ich mir erstaunlich oft, wenn es um Versorger und Hersteller medizinischer Hilfsmittel geht. Ich habe größtes Verständnis dafür, dass die hohen Kosten für derlei Produkte und Leistungen alle nicht ganz aus...

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Rauchen (Eigentlich Inhalation)

Seitenaufrufe: 877 Zum Rauchen hat sich mein englisches tea-in-bed Reis-Tablett bewährt. Darauf steht der Verdampfer stabil und sicher, wenn du ihn zum Rauchen zu mir ins Bett stellst. Um rauchen zu können benötigen wir den Verdampfer, den befüllten Kapselträger und den Schlauch mit Mundstück. Der Kapselträger wird vorsichtig auf den Verdampfer geschraubt. Schraube ihn nicht zu fest, sonst bricht...

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Volcano: Vorbereitung (mit Kapsel befüllen)

Seitenaufrufe: 700 Als erstes brauchen wir eine frische Kapsel Cannabis. Du findest sie auf der Kochinsel in der Küche. Die Kapseln bekomme ich so fertig befüllt von der Apotheke. Weil das Grinden des Cannabis und Befüllen der Kapseln ziemlich mühselige Handarbeit ist dauert die Lieferung mitunter zwei Wochen. Bedenke das bitte und sag mir rechtzeitig Bescheid, wenn ich nachbestellen...

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WiLAmed AIRniva (Atemgasbefeuchter)

Seitenaufrufe: 919 Zum Thema Wasser im Befeuchter auffüllen habe ich eine ganz große Bitte. Ich betone das so deutlich, weil du hoffentlich der/die erste sein wirst, die meiner Bitte nachkommen wird. Sonderwunsch: mindestens 50% auffüllen Der Befeuchter muss immer, zu jedem Zeitpunkt, ohne Ausnahme, mindestens zu 50% mit Wasser gefüllt sein. Wenn weniger Wasser im Befeuchter ist, hat das...

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ResMed Astral 100 (Beatmung)

Seitenaufrufe: 1.191 Die Geräteeinweisung muss aus rechtlichen Gründen durch meinen Versorger (Vivisol, Kontaktdaten siehe Kapitel „Wichtige Kontakte“) erfolgen. Da meine Beatmung nie ausgeschaltet wird und ich nur ein einziges Beatmungsprofil verwende, muss man dazu aber auch erst einmal nicht allzu viel wissen. Meine Geräte Ich verfüge über zwei baugleiche, identische Astral 100. Die Notfall-Maschine ist stets mit separatem Schlauch...

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