amyotrophelateralsklerose

Seitenaufrufe: 908 Liebes Tagebuch, meine herzlichsten Ostergrüße. Für die Leser meines Blogs, wünsche ich nachträglich die schönsten Ostertage gehabt zu haben. Ich verwasche nach wie vor Datum und Zeit meiner Beiträge, um es Dritten unmöglich zu machen, einen direkten Bezug zu einer Person herstellen zu können. Und offensichtlich dachte ich während des Schreibens, dass diese Zeilen wohl um Ostern...

Seitenaufrufe: 640 Liebes Tagebuch, du kannst nichts dafür und es interessiert dich wahrscheinlich ungefähr so sehr, wie wenn in China ein Sack Reis umfällt. Oder noch weniger. So, wie mich ein Spiel der Bayern fesselt, vielleicht? ich interessiere mich halt einfach nicht für Fußball. Macht nichts, da müssen wir jetzt gemeinsam durch. Was ist das nur? Ziehe ich das...

Seitenaufrufe: 653 Liebes Tagebuch, also das ist jetzt wirklich mal eine coole Sache, die ich mit der tatkräftigen Unterstützung meiner Schwester endlich mal fertig einrichten konnte. Die Hardware ist ja schon ewig und drei Tage eingebaut und angeschlossen. Aber mit der Einrichtung der diversen nötigen Apps hat es sich bisher mehrfach als nicht so ganz einfach herausgestellt. Das jetzige...

Seitenaufrufe: 710 Letztes Mal habe ich versucht rüber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven verändert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles spüre und fühle wie immer. Und auch spüren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil...

Seitenaufrufe: 829 Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker über meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erzählen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand über solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und...

Seitenaufrufe: 631 Liebes Tagebuch, es scheint mir einfach nicht vergönnt. Grad, wenn du glaubst, du hast dich genug ausgekotzt diese Woche… wenn du glaubtest, es würde sich was zum Guten wenden in deiner Pflege… wenn du am überlegen bist, ob ein Wechsel des Pflegedienstes vielleicht doch keine kluge Entscheidung ist… Dann ist es mal wieder Zeit für einen deftigen...

Seitenaufrufe: 626 Liebes Tagebuch, hilf mir. Ich möchte nicht schon wieder im Pflegebett liegen und dabei zusehen müssen, wir ein Rinnsal Blut aus meinem Mund ins Kopfkissen verläuft. Nach all dem Ärger und Stress, den ich gerade erst wegen meines Zahnfleisch blutens hatte, ist es jetzt erstmal genug für die nächsten Wochen. Da hab ich schon ein Zahnbürsten Verbot...

Seitenaufrufe: 671 Liiiiebes Tagebuch, schön, dass es dich gibt. Du verstehst mich. Wenn ich dir in einer sachlichen Besprechung widerspreche, du würdest nicht auf deine Meinung bestehen und darauf rumreiten, ohne sie zu hinterfragen. Ich hätte irgendwas vergessen, das höre ich mehrfach täglich. Obwohl die Bilanz 100% auf „Patrick hat nichts vergessen, sondern Pflegerin hat einen Fehler gemacht “...

Seitenaufrufe: 618 Liebes Tagebuch, bis zum heutigen Tage bin ich fasziniert davon, dass ich mit meinen 43 Jahren offensichtlich bereits zu der Altersgruppe gehöre, die wir als Kinder „Gruftis“ nannten. Instagram ist mir zu viel Werbung und BS. Wenn ich was von Facebook erzähle, lachen mich meine Pfleger aus. Wer heute noch Facebook habe. Und noch einen weiteren Blog,...

Seitenaufrufe: 701 Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe früher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Maß getrunken hab, heute undenkbar. Heute wären das...