Gesundheitsupdate 10/2023

Übergabe-Protokoll zum Nachschlagen der wichtigsten Änderungen, für Ärzt*innen, Therapeut*innen, Pflegende. Und natürlich für Family & Friends.

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Thema	Sachverhalt	Foto
Montag	30.10.2023 (Nachtdienst)
	Mei, was soll man machen. Es ist, wie es ist. Alle sind am ächtzen, wie anstrengend doch alles ist. Schon morgens, wenn ich aufwache und die Pflegekraft grad erst 90 Minuten Pause hatte und gleich wegen Logopädie schon wieder Pause hat. Um mir danach zu sagen, man würde gleich umkippen, so hungrig sei man. Während ich diese Zeilen schreibe, futtert der Nachtdienst. War heute keine Zeit dazu. Natürlich Fleisch, Gemüse macht nicht satt und Fleisch sei gesund, wurde mir gesagt. Kein Wunder, dass alle fetter und fetter werden. So viel Mangel an Intelligenz in meiner Sphäre macht mich fertig. Davon abgesehen scheint mir die Sonne aus dem Hintern. Maske saß zwei Tage schlecht, entsprechend schmerzhaft. Witzige Geschichte. Gestern Abend piept die Spülmaschine. Wurde ich doch tatsächlich gefragt, was da ist. Das sei bestimmt die Kaffeemaschine, die hat vorhin schon gesagt, dass Wasser leer sei. Wahhh… so viele Fails in nur einem Satz. Oh, noch witzigere Geschichte. Gestern. Fragt mich meine Pflegekraft, weil ich mich ja mit sowas auskennen würde – merci – wie das sei mit der Finanzierung eines Hauses. Er habe mal gerechnet, er und seine Freundin möchten ein Haus in München kaufen. So wie er gesehen hat braucht er dafür 1 Mio netto. Es soll in acht Jahren abbezahlt sein. Wie das in Deutschland geht, wo doch hier alles so überteuert sei. Einen hab ich noch. Mundpflege. Mit oder ohne Spülung? Äh, wie geht Mundpflege ohne Spülung? Antwort: Dann muss ich erst ,neue Packung holen, die alte war vorhin leer.
Donnerstag	19. Oktober 2023 (Tagdienst)
Tagesablauf	durch und durch beschissen. Des Pflegers achter Dienst am Stück, wenn ich nicht irre. Gestern ist er nach dem Dienste nach Nürnberg zu fahren, um etwas zu erledigen. Heute früh aus Nürnberg mit leichter Verspätung direkt zu mi. Und heute nach dem Dienst direkt nach Slowenien. So tief wie heute ist die Lustlosigkeit noch nicht gewesen. „Bin ziemlich am Sabbern grad“ Kommt. Zieht Papier raus, der ganze Speichel verteilt sich über mein Kopfkissen, das Bett und den Parkettboden. Er steckt mirein neues Stück Papier halbherzig unter die Wange und natürlich läuft es sofort voll mit Speichel. Er geht. Meine Physiotherapeutin schaut ihm verstört hinterher. „Absaugen?“ Da war er schon längst über alle Berge. Ich gebe mir echt Mühe, aber dieses Verhalten ertrage ich nicht viel länger. Alles, was in meinem Blog steht, ist die traurige Wahrheit. Und er hat sich kein bisschen geändert. Ansonsten, Schmerzen überall. Bis 10:30 Uhr geschlafen, 2x Mundpflege die sich so nicht nennen darf, 1x Katzenwäsche bei der jede Katze beleidigt wäre (nichts unter der Maske geputzt, nicht mal die Nase, kein Haare kämmen, mehrfach vollgerotztes Kissen gedreht statt zu wechseln, obwohl beide Seiten sichtbar klitschnaß, zum Abführen ohne Lagerung liegen gelassen, …). 2x inhaliert, 2x Coughen, 3x geraucht (rheumatische Schmerzen bleiben trotzdem), 1x Fußbad, ganztägig barfuß
Mittwoch	18. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Mobilisieren	Beine, Füße, Zehen, Arme, Schulter,Hände, Finger´(1:30 Uhr bis 3:00 Uhr)
Zeh	Nachdem ich den ganzen Tag keine Socken anhätte und nach zweitem Fußbad ganz passabel.
Tagesablauf	2x geraucht, 1x inhaliert, 1x Coughen, Hören bis ca. 22:00 Uhr sensationell, danach Flugmodus. Mir tut vom Tag noch so einiges weh (Ohrläppchen, Dekubis am Ohr, Wangenknochen, Augen, Nase, Bauch, Sitzhöcker lks. Um 3:00 Uhr schlafen gegangen.
Mittwoch	18. Oktober 2023 (Tagdienst)
Tagesablaufplan	Habe mal die wipchtigsten Punkte in den Kalender eingetragen
Tagesablauf	Um 8:10 Uhr aufgewacht (Wasser im Schlauch), um 10:30 Uhr aufgewacht (Wasser im Schlauch, seit über zwei Stunden nicht gelagert) und aufgestanden. 2x inhaliert, 2x Coughen, Grundpflege, 1x Wischiwaschi Mundpflege, 2x abgeführt. 3x geraucht, liege nicht wirklich bequem und außer an ekelhaften Mundgeschmack und Mundgeruch kann ich mich auf nichts konzentrieren. Müde. Viel Leckage. Um 14:00 Uhr auf Full Face Maske gewechselt.
	Drei Tage Party & einen Tag erholen
Samstag	14. Oktober 2023 (Tagdienst)
Leckage	Bis 12:00 Uhr praktisch durchgehend, bis ich darauf bestand, dass ich nicht 60+l Leckage habe und vermutlich mal wieder der Nachtdienst an der Maschine gespielt hat. Und siehe da, Alarmgrenze war auf 30l runtergesetzt. Korrektur deutlich weniger Alarm. Aber ich liege halt auch da, wie hingerotzt.
Hören	scheiße
Tagesablauf	Um 9:20 Uhr augewacht weil Wasser im Schlauch (hat sich beim Lagern vor einer Minute gesammelt und wurde nicht ausgeleert), danach bis 10:30 Uhr weitergeschlafe. 1x Wischiwaschi-Mundpflege (ich kriege es nicht diplomatisch erklärt, wie Mundpflege geh, aber dieser hässliche Geschmack von altem Blut und Speichel versaut mir die Stimmung), liege auf meinem Ohr, … man erkennt, meine Pflege ist bemüht, aber es wird halt schlicht und ergreifend alles nur schnell, schnell gemacht, als wolle man mich nicht belästigen.
Freitag	13. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Um 2:45Uhr schlafen gegangen
Mobilisieren	Beine (0:30 Uhr bis 1:00 Uhr, Arme (1:15 Uhr bis 1:40 Uhr)
Dekubitus am Ohr	schmerzfrei.
Zeh	in Ruhe schmerfrei
Hören	ziemlicht stumpfer, gedämpfter Soung, aber okay. Um 23:06 Uhr schmalziges Plopp und wieder 🏍. Nach herzhaft sabbernden Gähnen um 23:23 Uhr wieder gut.
Tagesablauf	1x intensive Mundpflege, 1x geraucht, 1x Inhaliert, 1x Coughen
Freitag	13. Oktober 2023 (Tagdienst)
Leckage	Bis 12:30 Uhr häufig Alarm, da lag ich nicht ideal, war hundemüde und voll gestresst. Seit Mittag keine Alarme mehr.
Aliens am Sack	höchst sonderbare milchig-weiße Haut(?)-Fett)(?)-Schicht am Hodensack. Lässt sich mit Handtuch abrrubbeln und fällt dann in 1 bis 2 cm2 großen Platten ab. Schaut aus wie Wachsflecken einer weißen Kerze. Anfänglicher Juckreiz verschwindet schnell wieder. Tja, die letzten Tage wurde halt auch nur Katzenwäsche gemacht (lag nicht an mir). Dennoch, sehr, sehr seltsames Zeug unbekannter Herkunft.
Dekubitus am Ohr	schmerzfrei
Zeh	Speziell im linken Nagelfalz (die „gute“ Seite) unsäglich stechender Schmerz auf bloße Berührung.
Fuß- und Nagelpflege	Nagelpflegerin ist der Ansicht, dass sich der verschlechtert hat¨(„Der gefällt mir gar nicht.“).
Hören	Bis 17:00 Uhr Flugmodus mit vielen, meist kürzeren Unterbrechungen. Danach gut.
Tagesablauf	4x intensiv Mundpflege, 5x geraucht, 2x inhaliert, 2x Coughen. 1x abgeführt (17:30 Uhr bis 21:15, Dulcolax und Mikrolax)
Schlaf	Miserabel bis gar nicht. Nach insgesamt etwa 5:20 Stunden um 9:20 Uhr aufgewacht und wach geblieben, weil Absaugen erforderlich wurde. Mit Kopf nach oben gerichtet kann ich bekanntlich nicht schlucken. Die Nacht ist für mich gelaufen.
Donnerstag	12. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Um 2:30Uhr schlafen gegangen. Um 5:30 Uhr aufgewacht, weil Band von Maske unterm Ohr drückt (hinteres Band im Hals), um 5:00 Uhr aufgewacht weil Ohrläppchen brennt (Ohr liegt komplett auf), um 6:40 Uhr zum dritten Mal aufgewacht weil Ohr wieder aufliegt und Band drückt (Ring getauscht, danach lag ich mit Kopf nach oben, aber ich mag nimmer). Viel Schleim im Hals durch permanentes Mobilisieren meines Kopfes. Bis 7:40 Uhr gebraucht, um wieder einzuschlafen.
Zeh	relativ schmerzfrei. Zu müde für Fußbad.
Hören	gut
Dekubitus Ohr	Maske neu aufgesetzt, seitdem relativ schmerzfrei
Mobilisieren	Beine (0:20 Uhr bis 0:55 Uhr), Arme´(1:05 Uhr bis 1:35 Uhr)
Leckage	bwohl ich fix und alle bin, an Maschine 1 nach wie vor keine. Ich hyperventiliere auch nicht.
Tagesablauf	Völlegefühl, 2x geraucht, 1x abgeführt (22:00 Uhr bis 0:00 Uhr), 1x inhaliert, 1x Coughen, Hunger
Pflege	Pflegekraft schon vor Ddienstantritt nur am Gähnen (hatte eigentlich gerade erst frei.
Donnerstag	12: Oktober 2023 (Tagdienst)
Bestellung Medikamente	Inhalationslösung und Tavor Expidet sowie alle Ersatzprodukte mit selbem Wirkstoff sind auf absehbare Zeit nicht mehr lieferbar. Dr. Engelke recherchiert Alternativen.
Leckage	ohne Unterbrechung Leckage Alarm, kriege weder Gaumen noch Lippen geschlossen. Um 12:45 Uhr nicht genügend Luft bekommen und der Alarm macht mich irre, deshalb auf Full Face gewechselt. Um 14:00 Uhr auf Nasenmaske zurück. Um 14:30 Uhr wegen Luftnot und Erschöpfung zurück auf Full Face. Um 16:30 Uhr zurück auf Nasenmaske. Um 17:30 Uhr wieder vollends am Ende. Maschine 2 gegen Maschine 1 getauscht. Seit jetzt 28 Minuten die ersten ohne Alarm heute. Ich bleib dabei, der Druck ist niedriger. Eine Messtation muss her. Um 19:00 Uhr verschluckt, zurück auf Nasenmaske zum Absaugen. Nerv. Aber hey, auch für den Rest des Abends kein Alarm mehr.
Zeh	Laut Pflege unverändert.
Dekubitus Ohr	schmerzhaft, häufig Position vom Band gewechselt. Lt. Pflege in den letzten drei Tagen merklich schlechter geworden. Das würde sich decken mit meinem Empfinden für eine nicht optimal sitzende Maske. Nachdem in bestimmten jeder Versuch der Korrektur zur Verschlimmbesserung führt…
Hören	Bis 11:58 Uhr gut, dann Flugmodus. Nach einiger Zeit wieder gut.
Tagesablauf	1x inhaliert, 1x Coughen, 94/92, 1x abgeführt (14:15 Uhr bis 16:30 Uhr). Ich glaube, es waren wieder nur vier Nahrungen. Das ist zu wenig.
Schlaf	Bis 10:30 Uhr geschlafen. Die zweite Hälfte war besser als die erste. Fühl mich dennoch gerädert.
Mittwoch	11. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlafen	Um 2:46 Uhr schlafen gegangen. Um 6:40 Uhr aufgewacht, da Band unter Ohr gedrückt hat und Maske mal wieder beim „Ausschütteln“ von Wasser aus dem Schlauch verrutscht war. Nervige Kommunikationsprobleme, weil der Maschine („Da steht Leckage 0,die Maske ist dicht.“) mehr Glauben geschenkt wird als mir („Bläst ins rechte Auge, kann nicht Tippen“). Als ob ich aus Spaß nachts 15 Minuten rumtun würde, bis mich jemand von Schmerzen erlöst. Unglaublich.
Pflege	Puh… Mir wurde mit Mimik und Fingerzeig gesagt, dass ich heute gefälligst früher zu Bett gehen solle. Als ich erwiderte ich ginge zwar nie wirklich wirklich“früh“ ins Bett, aber dass ich die letzten Tage erst gegen fünf bin läge ja wohl nicht an mir… bin ich gar nicht mehr dazu gekommen zu sagen, dass ich bei den anderen nicht erst um fünf schlafen gehe, weil der nächste Heulanfall bevorstand. Was sie falsch mache, ob sie zu viel trödle, ob wir etwa keine Gymastik machen sollen, … Hoffnungsloser Fall. Habe meine Sachen alle bis 1:00 Uhr erledigt und dann vier Mal daran erinnert, dass ich doch früh ins Bett gehen soll. Geschlafen habe ich trotzdem erst um drei. Qed. Seitenhieb: Angeblich sei das dunkle Licht daran schuld, dass es so schwer ist, sich zu konzentrieren. Also hab ich bis zum Einschlafen Licht im Wohnzimmer auf 100% gestellt. Hat aber nichts geändert.
Mobilisieren	Beine, Füße, Zehen, Arme, Hände, Finger, Schultern (0:30 Uhr bis 2:02 Uhr)
Dekubitus Ohr	schmerzhaft, Maske erscheint mir heute Abend deutlich zu fest, auch nach erneutem Aufsetzen
Zeh	am Socken festgekrustet und abgerissen. Schaut laut Pflege so scheiße aus, wie er sich anfühlt.
Hören	gut, kein Flugmodus bis um 0:46 Uhr Plopp und krass lauter Flugmodus. Sabald Schlauch von NIV getrennt wird, ist alles wieder normal und steckt man ihn wieder an, ist sofort wieder der liebe Flugmodus da.
Leckage	durchgehend Leckagealarm, HF 21+
Tagesablauf	1x sehr langes Fußbad mit Abspülen, 2x geraucht, 98/82 beim Rauchen, 1x inhaliert, 1x Coughen
Mittwoch	11. Oktober 2023 :(Tagdienst)
Leckage	nach Aufstehen keine, fühle mich aber vergleichsweise fit, va kein so starker Druck wie sonst oft. Nach Husten um 12:20 Uhr Flugmodus. Auffällig: direkt ab dem Zeitpunkt, wo Maske nicht ideal sitzt. Gegen 14:00 Uhr ertrage ich das durchgehende Gebimmel nicht mehr. Außerdem kann ich dem Maschinendruck überhaupt nicht standhalten, also Full Face Maske. Jedoch nach einer knappen Stunde wegem erforderlichen Absaugens wieder auf Full Face Maske zurück gewechselt. Druck anstrengend 95/99, aber Leckage napp unter 60l (kein Alarm). Die Freude wähnte nur kurz. Den restlichen Nachmittag und Abend läutet der Alarm durchgehend. Mir wird mehrfach angeboten, die Maschine zu wechseln. Aber dafür sehe ich keinen Grund, wo ich mir doch immer nur alles einbilde. 😈
Zeh	Tut immerhin nicht mehr weh.
Hören	Beimm Aufwachen relativ gut, kein Flugmodus. Dann ca. 13:00 Uhr bis 14:00 Uhr Flugmodus, danach gute Akustik und kein ✈ mehr. Ab 16::30 Uhr kurz Flugmodus nach Lagern. Nach Gähnen wieder gut.
Tagesablauf	sehr gut geschlafen bis 11:30 Uhr, nur 1x kurz aufgewacht, als Maske nach „Wasser aus Schlauch schütteln“ undicht war. 1x inhaliert, 1x Coughen, 1x geraucht, 1x abgeführt
Dienstag	10. Oktober 2023´(Nachtdienst)
Schlaf	Um :15 Uhr schlafen gegangen. Puh.
Nahrung	Habe das Gefühl 5x restoric vegan ist zu wenig
Mobilisieren	Beine, Füße Zehen (Zeh tut weh), Arme, Hände, Finger, Schultern (2:40 Uhr bis 4:00 Uhr)
Leckage	praktisch durchgehend Leckagealarm
Hören	gedämpft, aber kein Flugmodus
Zeh	kurzum: schaut scheiße aus. Vor und nach Fußbad schmerzhaft, blutig, verkrustet, milchiges Sekret
Tagesablauf	2x geraucht, 1x inhaliert, 1x Coughen, 1x langes Fußbad, 1x abgeführt (ja, schon wieder)
Dienstag	10. Oktober 2023 (Tagdienst)
Zweite Augensteuerung	Kollege war bei mir, nachdem wir die Einrichtung heute gemeinsam abgeschlossen haben. An sich scheint alles zu funktionieren. Aber… Es ist alles identisch wie beim alten Surface, ist ja praktisch das gleiche Modell. Nur eben ein Jahr neuer. Und irgendein schlauer Kopf bei Microsoft hat sich wohl gedacht, es sei eine grandiose Idee, den Einschalttaster von der Seite nach oben zu verlagern. Dorthin, wo gemeinhin die Stativaufnahme das Gerät hält. Ergo: komplette Halteplatte und Kameraaufnahme muss 180 Grad gedreht und entsprechend umgebaut werden. Too much work for today.
Versorger	Das defekte Absauggerät wurde gegen ein Leihgerät getauscht. Die fraglichen Befeuchterkammernseien aus dem Programm genommen worden, es gäbe nur noch die 250ml Modelle. Ich habe ihm erklärt, dass dies keine Option darstellt, dann muss er ein anderen Modell liefern. Von „organisatorischen Fragen“ abgesehen lasse ich mich doch nicht zwei- bis dreimal pro Nacht wecken, um den Wasser aufzufüllen. Testet man sowas überhaupt mal? Das würde bei der ersten Testnacht auffallen.
Leckagealarm	ständig. So nervig, dass ich um 15:30 Uhr auf Full Face Maske gewechselt. Etwa eine Stunde gedöst/geschlafen, dann um 17:00 Uhr zurück auf Nasenmaske. Sofort wieder Daueralarm, durchgehend ohne Unterbrechung.
Hören	gedämpfte Akustik, aber kein Flugmodus
Tagesablauf	2x inhaliert, 2x Coughen, 2x geraucht, 1x Fußbad
Montag	9.10.2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Wie die Dinge sich doch wandeln. War heute meine größte Sorge, dass der Pfleger morgen zurück ist, über den ich wenig Gutes zu berichten hatte… so ist es jetzt der AFD Nachtdienst. Um 2:30 Uhr schlafen gegangen.
Hören	gesamten Abend Fludmodus bis 1:50 Uhr, dann mitten beim Schreiben und mich aufregen urplötzlich wieder alles super. Ich verstehe heute so vieles nicht.
Verschlucken	Beim Maskenwechsel zum zweiten Mal heute übel verschluckt. 18 Minuten abgesaugt und gehustet, bis endlich der Größte teil raus ist.
Mobilisieren	Beine (0:45 Uhr bis 1:20 Uhr)
Gerätewechsel / Atmung	Ist mir egal, ob meine Psyche Schuld ist. Es ist 22:26 Uhr und der Leckagealarm war nicht eine Minute still. Um 0:15 Uhr auf Full Face Maske gewechselt, ich bin platt, nach der AFD Botschaft ist bei mir der Ofen aus.
Tagesablauf	lange Übergabe, 2x geraucht, 1x inhaliert, 1x Coughen
Psyche	Nenn mich verrückt, aber grad bin ich am Boden zerstört. Habe zufällig erfahren, dass ein/e/s meiner Lieblingspflegekräfte AFD Unterstützer/in ist. Hätte ich eine Wahl, gäbe es hier und jetzt Hausverbot.
Montag	9.10.2023 (Tagdienst)
Hören	ohne Pause Flugmodus, auch abends mit Full Face Maske
Zeh	Wieder deutliche Verschlechterung gegenüber gestern Nachmittag, blutig verkrustet und milchiger Belag. Auch nach Fußbad kaum Verbesserung.
Gerätetausch	Zwischen all dem Chaos mehrfach Maschinen gewechselt, immer wieder Leckageproblen an Maschine 2. Versuchen es trotzdem weiter mit Maschine 2. Nach dem Wechsel scheint es okay zu sein, sehr merkwürdig.
Augensteuerung	Mein Geschäftspartner Das war hier, um meine Datensicherung abzuholen. Das neue Surface ist heute im angekommen. Er bringt es mir voraussichtlich morgen Abend.
Tagesablauf 2	2x Inhalieren, 2x Husten, 1x Rauchen, 1x langes Fußbad, 1x abgeführt (17:30 Uhr), um 19:00 Uhr so fix und fertig von der Atmung her, kann weder Lippen noch Gaumen schließen, der über Stunden andauernde Leckagealarm nervt mich so sehr, dass auf Full Face Maske gewechselt wird. Außerdem läuft Speichel sofort aus dem Mund, wenn ich die Lippen nicht schließen kann und es geht mir auf den Sack, den ganzen Tag bis zum Ohr im Sabber zu liegen. Um 20:00 Uhr halbfertig verrichteter Dinge abgebrochen (2,5 Stunden)
Logopädie	Therapeutin an der Tür abgesagt, da bis dato weder gehustet, noch verschluckten Schleim vom Maskenwechsel abgesaugt oder Mundpflege gemacht. Das ist bereits die zweite Woche, die ich wegen „vermeidbarer Probleme“ absagen muss. Ich bin frustriert.
Versorger	Inhalator getauscht, Defekt Absauger aufgenommen und Austauschtermin für morgen vereinbart, Probleme mit zweiter Beatmung aufgenommen, die bereits zum zweiten Mal falsch gelieferten Befeuchtungskammern aufgenommen (klärt es und schickt neue, für Notfall die falschen hier gelassen, obwohl ich das nicht für sinnvoll halte)
Tagesablauf 1	Der beschissenste Wochennstart, den maan sich vorstellen kann. Als ob es nicht gereicht hätte, dass ich mich beim Maskenwechsel verschluckt habe unf ausgerechnet dann der Absauger plötzlich an Saugkraft verliert, ist dann keine Zeit mehr für Gerätewechsel, Inhalieren, Husten und Absaugen, weil ein Versorger plötzlich in der Tür steht. Er möchte eben genau den Inhalator tauschen. Es hat mal wieder jemand ohne mein Wissen einen Termin für mich vereinbart und hat dabei nicht mal in den Kalender geschaut oder wenigstens auf meine Therapiepläne Rücksicht genommen.
Sonntag	8.10.2023 (Nachtdienst)
Schlaf	gegen 3:00 Uhr schlafengegangen, bis kurz vor elf praktisch durchgeschlafen. Einmal während Lagerung kurz aufgewacht, da Kopf auf Knoten vom Ring lag.
Mobilisieren	Arme, Schulter (1:00 Uhr bis 1:40 Uhr)
Wadenkrampf	Gegen 22:00 Uhr Wadenkrampf-Gefühl (ist ja nicht wirklich so, dass sich meine Wadenmuskulatur anspannen könnte). Auch nach halbstündiger Massage und Durchbewegen kaum Verbesserung, sobald linkes Bein ausgestreckt liegt schmerzhaft. Auf Patientenwunsch Gabe von Novalgin. Erst nach ca. 20 Minuten Linderung, dann aber schmerzfrei.
Wasserblasen am Bauch	unverändert, auf Patientenwunsch Secura Lolli angewendet
Tagesablauf	2x Rauchen, 1x Inhalieren, 1x Husten, 1x Fußbad
Sonntag	8. Oktober 2023 (Tagdienst)
Zeh	nach ganzem Tag ohne Socken sensationell
Wasserblasen am Bauch	Zwischen Bauchnabel und Schamregion mehrere kleine Bläschen, die fast wie ein Ausschlag aussehen. In der Mitte eine ca. 1cm große, dick gefüllte Blase, die sicher nicht erst seit eben dort ist (zumal genau dort jemand die Fläche mit Papier abgedeckt hat). Leider beim Rasieren geplatzt, bevor ein Foto gemacht wurde.
Zeh	auf druck nach wie vor sehr empfindlich, nach sehr langem, warmen Fußbad, ordentlich abspülen mit klarem Wasser sowohl gefühlt und optisch wieder viel besser als gestern (s. u.)
Hören	Ohren mit Otowaxol gespült, ls. ca. 15mm langen, weißlich-milchigen Ohrenschmalz-Schleimfaden rausgeholt. Rs. kine Auffälligkeiten. Nach Trocknen krasse Verbesserung, Klangbild bombastisch auch unter 20 Hz und oberhalb 10 kHz, Flugmodus auch weg
Tagesablauf	Bis kurz vor elf mehr schlecht als recht geschlafen, 2x Inhalation, 2x Coughen, 2x Rauchen, 1x langes Fußbad, rasiert, Intimrasur, 1x erfolgreich abgeführt schön geformt, gute Menge
Samstag	7. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Um 3:15 Uhr schlafen gegangen. (nach mehrfachem neu lagern, da Knochen auf Decke drückten – Tablette bereits um 3:00 Uhr gegeben) Um 5:55 Uhr aufgewacht, da vergessen worden zu lagern und Sitzhöcker rs. Schmerzen. Um 6:50 Uhr erneut aufgewacht, da wieder vergessen wurde zu lagern, Schmerzen Sitzhöcker ls. und Wasser im Schlauch. Um 9:20 Uhr das dritte Mal aufgewacht, da Beine seit 6:00 Uhr nicht gelagert wurden und krampfen. Erneut Wasser im Schlauch. Danach bis 10:55 Uhr seelenruhig geschlafen.
Mobilisation	Arme, Hände, Füße, Beine, Schulter (2:20 Uhr bis 2:35 Uhr)
Tagesablauf	Nach insgesamt 3,5 Stunden endlich erfolgreich abgeführt mithilfe von Dulcolax (Zäpfchen), Mikrolax (Klistier) und Nachhelfen (Finger), 2x geraucht, 1x langes Fußbad)
Samstag	7. Oktober 2023 (Tagdienst)
Zeh	verkustete Blut
Dekubitus Ohr	gegen Abend öfter Position des Maskenbandes verändert, Ring getauscht, insgesamt erträglich
Hören	Ganzen Tag super bis 19:50 Uhr plötzlich Flugmogus nach Veränderung der Kopfposition, zeitgleich schwerere Atmung, Leckagealarme und Hyperventilation (schätze HF 18+)
Unterkiefer	wirklich starke Schmerzen, Kopf mehrfach neu positioniert, 3x Ring gewechselt, ohne Verbesserung. Schmerz besteht weiter, auch wenn der Kopf nach links gedreht ist. Auf Wunsch Gabe von Novalgin. Kopf lange auf links gedreht und Unterkiefer durchbewegt. Schmerz kam tatsächlich nicht vom Kiefergelenk/Knochen, wie ich dachte, sondern vom Masseter (Muskel am Unterkiefer über Kiefergelenk zum Ohr) und wahrscheinlich auch von den benachbarten Muskeln.
Tagesablauf	Um 9:00 Uhr aufgewacht, weil Maske verrutscht war und rechts total locker, außerdem starke Schmerzen im rechten Unterkiefer s. o., 2x inhaliert, 2x Coughen, 3x geraucht, Grundpflege, 14:00 Uhr Wechsel auf Full Face Maske da müde, 15:45 Uhr bis 17:30 Uhr geschlafen. 1x erfolglos abgeführt
Freitag	6. Oktober 2023 Nachtdienst)
Schlaf	durchgeschlafen bis 9:00 Uhr, dann jedoch mit Unterkieferschmerzen aufgewacht (siehe Tagdienst)
Mobilisieren	Arme, Hände, Schulter, Beine, Füße (2:10 Uhr bis 2:25 Uhr)
Tagesablauf	2x geraucht, 1x inhaliert, 1x Coughen, 1x langes Fußbad
Freitag	6. Oktober 2023 (Tagdienst)
Dekubitus Ohr	Tag 2 des Versuchs mit Mepilex-Pflaster zur Druckminderung. Überzeugt bin ich nicht, ist eigentlich ständig ein brennender Schmerz. Das einzige, das mE hilft, ist häufiger Positionswechsel. Und ein guter Sitz der Maske natürlich.
Hören	Nach dem Aufwachen sehr stumpfe, gedämpfte Wahrnehmung, nach einigen Minuten Flugmodus, anhaltend bis 15:45 Uhr, nach Inhalieren plötzlich wieder gut (vor Husten).
Tagesablauf	Gut geschlafen bis 10:30 Uhr, 2x inhaliert, 2x Coughen, 2x geraucht, 1x Fußbad, 1x erfolgreich abgeführt
Donnerstag	5. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Hatte einen Kundentermin, mal wieder bis um 4:00 Uhr gearbeitet.
Mobilisieren	Beine, Füße, Zehen, Arme, Hände, Finger, Schulter (2:00 Uhr bis 3:20 Uhr)
Zeh	Sieht nach Fußbad, Spülen mit klarem Wasser und langen Lufttrocknen ziemlich gut aus. Rötung des Gewebes geht langsam zurück, Wildfleisch zieht sich auch allmählich zurück. Kein Blut. Aber die Schmerzen bleiben, in Ruhe schwach bis mäßig, auf Druck ziemlich übel.
Donnerstag	5. Oktober 2023 (Tagdienst)
Mobilisieren	Beine, Füße, Arme, Hände (15:50 Uhr bis 16:20 Uhr)
Wunde Ohr	Pflaster ist abgefallen. Schmerzen sind unverändert.
Zeh	sehr, sehr schmerzempfindlich, obwohl optisch weiterhin auf einem guten Weg.
Neue Mitarbeitende	🫤 Hat heute früh abgesagt. Ich bin ihr zu schwer.
Dekubitus Ohr	Tut morgens bereits nach Maskenwechsel weh. Mehrfach Position des Maskenbandes verändert, ohne Erfolg. Durch Ertasten der schmerzhaften Stelle festgestellt, dass die Kompresse drückt; Kompresse etwas nach unten gezogen (es schut unter dem Band mehr raus als darüber), scheint vorerst zu helfen. Ab ca. 12:00 Uhr wieder starker Druckschmerz. Auf Empfehlung der Pflege entgegen ärztlichen Rat ein Mepilex-Pflaster als Polster auf den Dekubitus geklebt (statt Kompresse).
Hören	kurz nach Maskenwechsel 🛬 Seit Kopf neu lagern um 15:15 Uhr schlagartig perfektes Hören 🎶 Position ist eigentlich Kopf zu weit nach rechts gedreht (siehe Foto). Mal sehen, wie es sich entwickelt. Update 17:50 Uhr: Flugmodus nach Neupositionieren des Kopfes.
Tagesablauf	2x inhaliert, 2x Coughen, 3x Rauchen,, 1x langes Fußbad, 1x abgeführt (sehr erfolgreich, allerdings mit Nachhelfen)
Schlaf	An und für sich gut geschlafen, nur sind mir etwas über fünf Stunden zu wenig. Aber als ich kurz vor 10:00 Uhr aufstand ging ich noch davon aus, dass heute eine neue Mitarbeitende kommt…
Mittwocht	4. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Muss früh ins Bett, morgen um 10:00 Uhr kommt neue Mitarbeitende aus anderem Team zur Einarbeitung. Oder zum Schnuppern. Nichts Genaues weiß man nicht. Eine Pflegekraft hat kürzlich nur beiläufig erwähnt, dass jemand kommt.
Zeh	Sieht nach langem Lufttrocknen insgesamt wieder sehr gut aus. allerdings geröteteres Gewbe als gestern. Am Falz nur noch feine gerötete Linie.
Mobilisation	Beine, Füße, Zehen, Arme, Hände, Finger, Schultern 1:20 Uhr bis
Wunde Ohr	Brennt fürchterlich, aber dieselbe Problematik wie beim Dekubitus.
Dekubitus Ohr	schmerzhaft, aber bleibe jetzt so liegen, nachdem mein Kopf halbwegs passabel liegt.
Zeh	sieht nach langem, heißen Fußbad (Heißwasser zwischendurch nachgefüllt, gründlichem Abspülen mit heißem Wasser schon vor dem Trocknen erstaunlich gut aus, wobwohl auf Druck sehr schmerzempfindlich
Hören	sehr gut
Tagesablauf	2 Stunden versucht, gute Kopfposition wiederherzustellen, mit mäßigem Erfolg. 2x geraucht, 1x inhaliert, 1x Coughen, 96/82, sehr lange und intensive Zahnpflege (hässlich, was da alles raus kam.
Mittwoch	4. Oktober 2023 (Tagdienst)
Hören	linkes Ohr mit Otowaxol gespült, „Rausziehen“ hat geploppt und Hören war schlagartig sensationell gut und Ohr trocken (keine Kopfdrehung nötig)
Dekubitus Ohr	Deutlich verkleinert, zweite große Druckstelle am Hals ist praktisch verschwunden.
Zeh	Habe darauf geachtet, wir spülen tatsächlich nicht, auf Nachfrage tun wir das nie, so sei es gesagt worden. Ich werde es meinen Arzt fragen.
Sondenkost	Heute Mittag hat die Apotheke nun doch geliefert. War ja schon seit Montag vorrätig gewesen. Das Fresubin, das morgen von Amazon per Express kommt, bitte nicht auspacken, das sende ich zurück.
Mobilisieren	Beine, Füße, Arme, Hände, Schulter (17:45 – 18:15 Uhr)
Tagesablauf	93/96, 2x inhaliert, 3x Coughen, 1x sehr gut abgeführt (Dulco, mit Nachhelfen), 97/97
Schlaf	sehr gut, bis 12:00 Uhr geschlafen
Dienstag	3. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Augensteuerung	Hat sich heute wieder mehrfach aufgehängt. Neues Surface bestellt. Wird am Donnerstag direkt in mein Büro geliefert.
Schlafen	durchgeschlafen, um 4:00 Uhr ins Bett
Mobilisieren	Beine, Füße, Zehen, Arme, ‚Hände, Finger, Schulter (2:20 Uhr – 3:40 Uhr)
Dekubitus Ohr	mehr oder minder durchgehend brennender Schmerz großflächig, Maske erscheint mir zu fest, hohe Drucksensibilität
Zeh	sieht nach Fußbad, Abspülen mit klarem Wasser und langem Trocknen n der Luft wieder ganz schön aus
Tagesablauf	1x inhaliert, 1x Coughen, 1x Fußbad, 2x Rauchen, 3 Stunden mit Mikroklist/Mikrolax abgeführt für ein bisschen Brei mit Soße
Dienstag	3. Oktober 2023 (Tagdienst)
Sondenkost	Da ich noch immer keine Rückmeldung von der Apotheke zu meiner Bestellung von Mitte letzter Woche erhalten habe und heute Feiertag ist, habe ich vorsichtshalber nicht-veganes Fresubin 🤢🤮online bestellt. Es wird voraussichtlich am Donnerstag geliefert. Ich habe noch restoric vegan für morgen und dann noch eine einzige (von fünf) für Donnerstag. So wie es aussieht, wird am Donnerstag gefastet… 😡
Ohrläppchen	Druckstelle vom Wochenende hat sich verschlechtert, jetzt offene Wunde, mit Pflaster verbunden
Deekubitus Ohr	Hin und wieder Positionsveränderung des Bands nötig, trotz Kompresse, starke dunkle Druckstellen
Dekubitus Ohr	Versuchsweise Kompresse zwischen Haut und Maskenband gelegt
Zeh	Nach Kernseifebad extrem schmierig und schleimig
Zeh	Sehr grindig und schmutzig. Ich überlege, ob der Zeh nach dem letzten Kernseifebad abgespült wurde. Ifch glaube nicht.
Hören	bis 17:00 Uhr Flugmodus, danach okay (allerdings dumpfe Wahrnehmung)
Tagesablauf	geschlafen bis 11:30 Uhr, 2x inhaliert, 2x Coughen, 1x Fußbad, 3x Rauchen, 2 Stunden erfolglos abgeführt (Dulcolax)
Montag	2. Oktober 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Gut geschlafen, lediglich morgens häufig Wasser im Schlauch (7:00, Uhr 8:30 Uhr und 9:00 Uhr)
Mobilisieren	1:20 – 1:35 Uhr
Werte	98/89
Hören	einwandfrei
Dekubitus Ohr	schmert leicht (Brennen). Schonüberzug ausprobiert, taugt mir gar nicht, kommt mir vor wie ein Motorradhelm. Schicke es zurück.
Tagesablauf	2x geraucht, 1x inhaliert, 1x Coughen
Montag	2. Oktober 2023 (Tagdienst)
Dekubitus Ohr	Durchgehend leichtes Brennen, unabhängig vonPosition und Lagerung. Aber insgesamt erträglich.
Hören	Bis zur zweiten Inhalation Flugmodus. Danach schlagartig weg.
Zeh	Nach Fußbad sauberen indruck. Auf Druck sehr schmerzempfindlich, aber in Ruhe Schmerzfrei.
Zeh	Vor Fußbad optisch vielversprechend
Gerätewechsel	Auf Wunsch alles wie immer, aber Maschine 1 bleibt. Sofort nach Wechseln auf Maschine 2 wieder ständig Disconnectionsalarm, Hyperventilation, Druck zu groß für meine Lippen.
Apnoe Training	Neuer Rekord eben, beim Haare kämmen ohne Maske 47 Sekunden ausgehalten. Für jemanden mit 0% Lungenfunktion nicht schlecht. 😊
Tagesablauf	Haushaltshilfe hatte Kontakt mit Corona positiver Person und kommt deshalb heute nicht. Logopädie habe ich um sechs per E-Mail abgesagt, damit ich ausschlafen kann. 2x inhaliert, 2x Coughen, 2x Rauchen, rasiert (ging sehr gut, mit Kopf auf linker Seite ohne Pause, Schnurrbart auf zwei Mal, 27 Sekunden und 38 Sekunden). Sehr erfolgreich abgeführt.
Sonntag	1. Oktober 2023 Nachtdienst
Schlaf	wegen Arbeit erst um 6:00 Uhr schlafen gegangen, dann aber gut geschlafen
Mobilisieren	Beine, Füße, Zehen, Arme, Hände, Finger, Zehen 2:20 – 3:40 Uhr
Schmerz	zeitweise brennender Schmerz am Ohrläppchen, Druck/Zug unter rechtem Ohr, Sitzhöcker schmerzfrei
Dekubitus Ohr	Sieht den in der Nacht vermeldeten Schmerzen entsprechend aus. Deutliche Verfärbungen an vielen Stellen, insbesondere seit vie weiter unten als üblich (Maskenbänder viel zu weit unten und zu weit unten, außerdem beim Lagern offenbar Kopf vom Kissen verrutscht (beim Aufwachen habe ich nicht zum Boden geschaut wie vorgesehen, sondern zur Decke).l
Zeh	sieht insbesondere nach langem Lüften sehr gut aus
Tagesablauf	1x inhaliert, 1x Coughen, 1x Fußbad, Grundpflege nachgeholt, Bettwäsche gewechselt, 3x geraucht, gearbeitet (hatte Kundentermin, der eigentlich für tagsüber gedacht war)
Sonntag	1. Oktober 2023 (Tagdienst)
Zeh	nach langem Trocknen an der Luft, optisch sichtbare Verbesserung
Magen/Darm	Abführen am späten Nachmittag nach deutlich über zwei Stunden mehr oder weniger erfolglos abgebrochen (nach Dulcolax und hinterher Mikrolax/Mikroklist).
Zeh	nach Fußbad kein Bluten, schmerzfrei, wieder weiß/gelblich klarer Belag
Schmerzen	keine
Ohren	seit Aufwachen fast durchgehend im Flugmodus, auch nach frühabendlichem Schlaf unverändert.
Tagesablauf	2x inhaliert, 2x Coughen, 1x Kernseifefußbad, 0x Rauchen, 1x erfolglos abgeführt. Gegen 17:30 Uhr auf Full Face Maske gewechselt und bis ca. 20:00 Uhr geschlafen.
Samstag	30. September 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	häufig aufgewacht (4:00 Uhr Druckschmerz Sitzhöcker rs., 6:30 Uhr Druckschmer Sitzhöcker ls., 8:00 Uhr Wasser im Schlauch, 8:30 Uhr Druckschmer Sitzhöcker rs. und Ober- und Unterkiefer rs.). Um 8:35 Uhr nach Wunsch 30 Tr. Novalgin, dann bis ca. 11:00 Uhr gut geschlafen.
Mobilisieren	Beine, Füße, Arme, Hände, Schulter 23:40 – 23: 50 Uhr. Arme 3:20 – 3:25 Uhr
Hören	Durchgehend Flugmodus bis 23:50 Uhr, dann plötzlich wieder gut.
Atmung	Extrem am Hyperventilieren bis 22:00 Uhr, nach Lagern, Strecken und Maske neu aufsetzen geht es wieder.
Tagesablauf	2x Rauchen, 1x Fußbad, 1x inhaliert, 1x Coughen.
Samstag	30. September 2023 (Tagdienst)
Mobilisieren	Füße und Zehen 13:30 – 13:45 Uhr, Hände, Finger und Arme 19:50 – 20:15, 20:40 – 21:00.
Hören	Bereits mit Aufwachen sehr gut, kurz „Flugmodus, nach tiefem ruhigen Absaugen wieder gut. Ab 19:00 Uhr wieder Flugmodus.
Tagesablauf	Schmerzfrei aufgewacht, 3x geraucht, 2x inhaliert, 2x Coughen, 1x Kernseifefußbad, erfolgreich abgeführt, Medikamentenkontrolle.
Freitag	29. September 2023 (Nachtdienst)
Schlaf	Ausgesprochen gut. Nicht aufgewacht und bis 10:40 Uhr durchgeschlafen.
Zeh	Nach langem Trocknen und Ruhen an der Luft schaut der eigentlich ganz passabel aus.
Mobilisation	Beine, Füße, Zehen, Arme, Finger (0:45 Uhr – 2:00 Uhr)
Zeh	Sieht nach Fußbad etwas besser aus als heute Mittag.
Freitag	29. September 2023 (Tagdienst)
Zeh	Schmerz-/druckempfindlich, aber rein optisch okay.
Atmung	Nicht gut. Permanent Leckage-Alarm (bis ca. 14:30 Uhr), obwohl ich nicht das Gefühl habe zu wenig Luft zu bekommen oder übertrieben zu hyperventilieren. Ab 16:45 Uhr Wechsel auf Full Face Maske. Hab allerdings auch die letzten zwei Nächte bis halb vier geschrieben, obwohl ich ab zehn wieder Besucher hatte. Selbst schuld.
Ohr	Bis 16:15 Uhr schmerzfrei, dann Zug-Druckschmerz vom Maskenband. Habe gestern „hautschonende Bezüge für CPAP Maskenbänder“ bestellt. Mal sehen, ob das was bringt.
Nägel	Nagelpflege nachgeholt, dieses Mal nur Fingernägel. Auf meinen Wunsch hin nicht so kurz geschnitten. Ich fühle mich mit kurzen Nägeln unwohl. Außerdem habe ich sie wegen des Gitarre Spielens zwanzig Jahre so gehabt. Ich mag es so. 😊
Tagesablauf	Vivisol hat für heute Nachmittag abgesagt, zu viel krank. Komisch, jedes Jahr zur Wiesn das gleiche Spiel. Physio wie üblich. Ohr zu (bis 15:30 Uhr). Ab 17:00 Uhr wieder zu.
Donnerstag	28. September 2023 (Nachtdienstt
Zeh	Blut an Socken festgetrocknet, schmerzhaft gelöst (versehentlich). Beim Entfernen der Kruste im Wasserbad sowie beim Abtrocknen schmerzhaft.
Augensteuerung	Jetzt schreibe ich mit 200ms Anschlagverzögerung, also 5 Zeichen pro Sekunde. Ich glaube, mehr ist nicht zu schaffen.
Donnerstag	28. September 2023 (Tagdienst)
Zweite Augensteuerung	Meine Ansprechpartnerin von Epitec war heute bei mir, um die zweite Augensteurerung in Betrieb zu nehmen. Das Gerät liegt vollständig montiert und betriebsbereit im Originalkarton. Sollte mein aktuelles Set den Geist aufgeben, kann man die Geräte 1:1 tauschen. Die Halterung für den Ständer iste identisch.
Erste Augensteuerung	Habe sämtliche Autokorrektur- und Wortvorhersagefelder aus dem Communicator gelöscht. Die Felder waren irritierend, weil die Vorschläge mit jedem weiteren Buchstaben wahllos den Platz wechseln. Durch die jetzt ruhige Augen-Bildschirmtastatur kann ich mit 250ms Anschlagverzögerung (4 Buchstaben pro Sekunde) statt bisher 300ms (3 Buchstaben pro Sekunde arbeiten).
Nägel	Neuen Termin für Nagelpflege vereinbart. Den letzten musste ich ja leider kurzfristig absagen, weil ein vorgelagerte Termin erst eine gute Stunde zu spät begann.
Mittwoch	27. September 2023 (Nachtdienst)
Zeh	Nach dem Fußbad wieder blutig.
Mittwoch	27. September 2023 (Tagdienst)
Zeh	Schaut an sich gut aus. Kein Schmerz, kein Blut. Leicht gelblich-klare´(Fibrin?) Belag an der Seite.
Intimrasur	Nachdem ich auf einem Fot gesehen habe, wie ich da unten aussehe, habe ich den Tagesplan über den Haufen geworfen und mich trotz Besuch erst einmal glatt scheren lassen. Ich habe sowieso praktisch keine Freund*innen, die mich noch nicht ohne Klamotten kennen.
Dienstag	26. September 2023 (Tagdienst)
Bewerber	Heute war eine neue Pflegekraft zum Kennenlernen bei mir. Leider hat sie in der sehr kurzen Zeit kaum etwas gesehen. Etwas irritiert war ich, als sie meinte, man hätte ihr 24-Stunden-Dienste in Aussicht gestellt. Das wäre doch arbeitsrechtlich gar nicht zulässig.
Montag	25. September 2023 (Tagdienst)
Muttermal	Wie ich bereits zuvor sagte, war der mutmaßliche Pickel, der mir ca. 10cm über meiner linken Brustwarze ausgedrückt wurde, kein Pickel, sondern ein Muttermal. Dass dies ein paar Tage zuvor noch nicht dort war, stimmt nicht. Hier findest du ein etwa fünf Jahre altes Foto. 🤦🏼‍♂
Sonntag	24. September 2023 (Tagdienst)
PEG	Lässt sich erfreulicherweise wieder nahezu schmerzfrei lösen und mobilisieren.
Wohnung	Heute haben wir die Stromverteilung unter meinem Bett fertiggestellt. Es stehen jetzt 8x 16A einzeln abgesicherte Stromkreisläufe mit jeweils 8 Steckdosen zur Verfügung. Die medizinischen Geräte sind nun vom Rest getrennt. Die freien Steckdosen an den Vorderseiten der drei Studioracks unterm Bett stehen zur freien Verfügung (z. B. für elektrische Feile meiner Fußpflegerin, zum Laden von Handys, …).
Samstag	23. September 2023 (Tagdienst)
Zeh	War schon mal besser. Viel verkrustetes Blut und eine ganz neue eitrige Stelle unter der Haut, aber auf der linken Seite des Nagels.
PEG	Nunmehr vollständig festgeklebt, lässt sich auch nicht mit Octenisept lösen. Mit roher Gewalt gelockert, Einstichstelle blutet von innen heraus und blutet mehrfach nach. Extrem starke Schmerzen von Innen heraus.
Ohr	Position des unteren Maskenbands häufig verändert, da Dekubitus hinterm Ohr seit der Nacht schmerzt.
Freitag	22. September 2023 (Tagdienst)
PEG	Ich habe nicht mitbekommen, dass die PEG beim Wechseln der Kompresse bewegt wurde.
Donnerstag	21. September 2023 (Tagdienst)
PEG	PEG ist leicht verklebt, lässt sich aber (unter Schmerzen) lösen. Blutet etwas aus der Einstichstelle.