seltenekrankheiten

Seitenaufrufe: 861 Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Zwei Argumente, die für eine Trachealkanüle sprechen könnten, habe ich noch. Also kurz Luft holen und weiter im Text. Mit ganz vereinzelten Ausnahmen läuft es also immer wieder auf die gleiche Fragestellung hinaus. Und die lautet nicht, wie ich dachte, welche Vorteile ich von der Kanüle hätte. Eine bessere Fragestellung ist,...

Seitenaufrufe: 859 Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Über viele Dinge habe ich mir in den letzten Tagen ernsthaft Gedanken gemacht. Also speziell zum Thema Trachealkanüle meine ich. Nachdenken tu ich ja die ganze Zeit über irgendwas. Wenn ich nichts tue, brennt bei mir irgendwas durch. Ich kann super „nichts“ tun im Sinne von bewusst Musik hören, bewusst Dösen...

Das traurige Ergebnis solcher Inkompetenz ist immer das gleiche. Dekubiti, die man als Bettlägriger kaum los

Bis auf meine Augenpartie , Nase sowie Teile der Wangen und meines Kiefers habe ich bereits die Beherrschung meiner physischen Selbst verloren.

Nach sechs Tagen ist die Wunde noch immer nicht verheilt. Trotz täglichen Verbandswechsels und Lavanid Anwendung kommt jeden Tag neues eitriges Exudat.

Spannendes Thema. Denn ohne guten Schlaf bin ich zu nix zu gebrauchen. Das ist ungefähr so, wie die eiserne Regel, mich vor meinem zweiten Kaffee am Morgen nicht anzusprechen.

Es ist für mich die Zeit gekommen, dass ich das Bedürfnis verspüre, mal wieder etwas Aufklärungsarbeit in Sachen ALS zu leisten. Aufklärung nicht im Sinne von harten Fakten.

Es ist keine Woche her, dass man mir nachts eine Maske aufgesetzt hat, bei der die Hälfte fehlte. Es folgen Märchen über Teile, die unters Bett gefallen sein müssen.

Jetzt geht die ganze Diskussion schon wieder von vorne los. Nur geht es diesmal nicht um die PEG, sondern um die Kanüle. Echt jetzt? C’mon guys, give me a fucking break, please.

Seitenaufrufe: 959 Nichts als Stress und Ärger Und da war sie da, die PEG. Heimlich, still und leise. Kaboom. Um ehrlich zu sein, es war etwas anders geplant, meine Berichterstattung. Ich hatte nicht vor, über drei Monate damit zu warten. Aber es war ja auch nicht geplant, dass ich  die ersten acht Wochen nicht gerade wenig Probleme durch die...