seltenekrankheiten

Bis auf meine Augenpartie , Nase sowie Teile der Wangen und meines Kiefers habe ich bereits die Beherrschung meiner physischen Selbst verloren.

Nach sechs Tagen ist die Wunde noch immer nicht verheilt. Trotz täglichen Verbandswechsels und Lavanid Anwendung kommt jeden Tag neues eitriges Exudat.

Spannendes Thema. Denn ohne guten Schlaf bin ich zu nix zu gebrauchen. Das ist ungefähr so, wie die eiserne Regel, mich vor meinem zweiten Kaffee am Morgen nicht anzusprechen.

Es ist für mich die Zeit gekommen, dass ich das Bedürfnis verspüre, mal wieder etwas Aufklärungsarbeit in Sachen ALS zu leisten. Aufklärung nicht im Sinne von harten Fakten.

Es ist keine Woche her, dass man mir nachts eine Maske aufgesetzt hat, bei der die Hälfte fehlte. Es folgen Märchen über Teile, die unters Bett gefallen sein müssen.

Jetzt geht die ganze Diskussion schon wieder von vorne los. Nur geht es diesmal nicht um die PEG, sondern um die Kanüle. Echt jetzt? C’mon guys, give me a fucking break, please.

Seitenaufrufe: 915 Nichts als Stress und Ärger Und da war sie da, die PEG. Heimlich, still und leise. Kaboom. Um ehrlich zu sein, es war etwas anders geplant, meine Berichterstattung. Ich hatte nicht vor, über drei Monate damit zu warten. Aber es war ja auch nicht geplant, dass ich  die ersten acht Wochen nicht gerade wenig Probleme durch die...

Seitenaufrufe: 912 Der Wechsel von Nasen-Mund-Maske auf Nasenmaske erfolgt typischerweise: Auf los geht’s los. Ich liege wie üblich auf dem Rücken mit Kopf nach rechts gedreht. Die Nasenmaske hast du selbstverständlich gereinigt und mit geöffneten, nicht verdrehten Bändern bereitgelegt. Du hebst meinen Kopf leicht an und drehst meinen Kopf gerade in die Mitte. Wie beim anderen Wechsel auch ist...

Seitenaufrufe: 929 Es folgt die vielfach angepriesene sexy Foto-Love-Story von meinen Masken und mir. Wir beginnen mit dem Wechsel von Nasenmaske auf Nasen-Mund-Maske. Das passiert beispielsweise dann: Gute Vorbereitung ist die halbe Miete. Lege dir die Nasen-Mund-Maske zurecht. Öffne die unteren Magnetverschlüsse der unteren Bänder. Stelle sicher, dass die oberen Bänder korrekt in der jeweiligen Halterung stecken und nicht...

Seitenaufrufe: 801 Der Maskenwechsel ist vermutlich das Thema, dass alle am meisten stresst. Ich habe deshalb jeden einzelnen Schritt ganz genau beschrieben und alles mit Fotos von mir selbst veranschaulicht. Wenn du folgende vier Grundsätze befolgst, kann nichts schiefgehen: