DasIstALS

Seitenaufrufe: 566 Als erstes brauchen wir eine frische Kapsel Cannabis. Du findest sie auf der Kochinsel in der Küche. Die Kapseln bekomme ich so fertig befüllt von der Apotheke. Weil das Grinden des Cannabis und Befüllen der Kapseln ziemlich mühselige Handarbeit ist dauert die Lieferung mitunter zwei Wochen. Bedenke das bitte und sag mir rechtzeitig Bescheid, wenn ich nachbestellen...

Seitenaufrufe: 769 Liebes Tagebuch, erkläre mir doch bitte mal, wie man das als Pfleger nicht bemerken kann. Ich komme in den letzten Tagen und Wochen, okay, Monaten, nicht aus dem Staunen raus. Da muss man schon beide Augen a la Jackass zutackern. Ich hab aber auch ständig was in der jüngeren Vergangenheit. ich bin überzeugt, die hauptsächliche Ursache ist...

Seitenaufrufe: 773 Zum Thema Wasser im Befeuchter auffüllen habe ich eine ganz große Bitte. Ich betone das so deutlich, weil du hoffentlich der/die erste sein wirst, die meiner Bitte nachkommen wird. Sonderwunsch: mindestens 50% auffüllen Der Befeuchter muss immer, zu jedem Zeitpunkt, ohne Ausnahme, mindestens zu 50% mit Wasser gefüllt sein. Wenn weniger Wasser im Befeuchter ist, hat das...

Seitenaufrufe: 895 Die Geräteeinweisung muss aus rechtlichen Gründen durch meinen Versorger (Vivisol, Kontaktdaten siehe Kapitel „Wichtige Kontakte“) erfolgen. Da meine Beatmung nie ausgeschaltet wird und ich nur ein einziges Beatmungsprofil verwende, muss man dazu aber auch erst einmal nicht allzu viel wissen. Meine Geräte Ich verfüge über zwei baugleiche, identische Astral 100. Die Notfall-Maschine ist stets mit separatem Schlauch...

Seitenaufrufe: 703 Liebes Tagebuch, waren mal wieder ziemlich viele Ausgaben für meine Pflege und Behandlungen in den letzten Wochen. Gefühlt flattern hier fast täglich irgendwelche Zuzahlungsrechnungen ins Haus. Das stößt immer wieder auf Verwunderung bei meinen PflegerInnen und TherapeutInnen. Es scheint nicht viele ALS Patienten mit höchster Pflegestufe und 90% Schwerbehinderung zu geben, die nicht zuzahlungsbefreit sind. Aber genau...

Seitenaufrufe: 943 Moin, es ist schon so eine Sache mit dem Radio. Es wiederholt sich ständig so ziemlich alles. Nun behauptet der Volksmund nur allzu gerne, dass es so viele gute musikalische, sachliche oder sonstige redaktionelle Alternativen gibt, die man senden könnte. Klar könnte man das, aber jeder Sender, der das tut, hat es nicht in die breite Masse...

Seitenaufrufe: 603 Liebes Tagebuch, ein paar turbulente Tage liegen hinter uns. Zwischen Osterwoche, Familienbesuch und Panikattacke reihen sich ein mein Pfleger, der den Bezug zur Realität verloren hat und infolgedessen die spontane Einarbeitung zweier neuer PflegerInnen. Der erste gestern am späteren Abend – manch einer würde es auch „Nacht“ nennen, wenn man erst um 1:00 Uhr fertig ist –...

Seitenaufrufe: 652 Liebes Tagebuch, es muss aber halt immer erst was passieren. Wieso muss ich eigentlich als Kunde, der ich schlussendlich bin, völlige Teilnahmlosigkeit an den Tag legen, damit der Ernst der Lage erkannt wird? Hunde, die bellen, beißen nicht. So sagt man. Wer mich kennt, der weiß, dass ich gerne mal meine Meinung argumentativ verteidige. Ganz besonders, wenn...

Seitenaufrufe: 912 Liebes Tagebuch, meine herzlichsten Ostergrüße. Für die Leser meines Blogs, wünsche ich nachträglich die schönsten Ostertage gehabt zu haben. Ich verwasche nach wie vor Datum und Zeit meiner Beiträge, um es Dritten unmöglich zu machen, einen direkten Bezug zu einer Person herstellen zu können. Und offensichtlich dachte ich während des Schreibens, dass diese Zeilen wohl um Ostern...

Seitenaufrufe: 751 Liebes Tagebuch, es kam, wie es kommen musste. Wie es immer kommt, wenn ich versuche, meinen Mitmenschen die Zeit bei mir zu versüßen. Meine Großzügigkeit wird gnadenlos ausgenutzt. Vermutlich nicht einmal absichtlich und böswillig sowieso nicht. Aber am Ergebnis ändert das nichts. Tagelang beschäftigen tut das mein Hirn. Mein Puls rast, statt 60-70 in Ruhe kann ich...